Menina com paralisia cerebral tem evolução no tratamento em projeto de Volta Redonda

Diagnosticada com malformação congénita grave e rara, Mariah, de 4 anos, é acompanhada pelo Follow-up, que oferece atendimento especializado e gratuito com uma equipe de multiprofissionais

Uma trajetória de amor e dedicação! Essa é a vida de Maria Eduarda Fernandes, de 23 anos, que se dedica ao cuidado da filha única com paralisia cerebral. Mariah, de quatro anos, é acompanhada pelo programa Follow-up do Recém-nascido de Alto Risco de Volta Redonda – uma área de seguimento do desenvolvimento de crianças da Secretaria Municipal de Saúde (SMS).

O Follow-up oferece profissionais multidisciplinares como assistentes sociais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, neuropediatras, odontopediatras, pediatras e psicólogos. Mariah faz acompanhamento desde os dois meses de idade e, desde então, a mãe destaca a evolução no tratamento como, por exemplo, a alimentação.

“Durante todo esse trajeto percebi grandes melhorias, uma das que Mariah teve foi com a  fonoaudióloga. Ela evoluiu para uma alimentação via oral, com alimentos pastosos, o que é muito satisfatório. Porque é um prazer que ela tem poder comer as coisas que ela gosta, como doces e salgados”, exemplificou a mãe.

Mariah anteriormente não conseguia se alimentar dessa forma devido a um episódio de forte convulsão generalizada, que ocasionou no auxílio da gastrostomia (GTT), que garante aporte nutricional. 

Entretanto, os líquidos continuam sendo feitos pela gastrostomia. Para a felicidade da mãe, Mariah também teve melhorias na parte neurológica.

“O tratamento com a neuro também, que é muito importante, porque às vezes a Mariah desencadeia alguma crise de choro neurológico, ou até mesmo de escape de convulsão e tenho sempre o suporte da médica para poder ajustar o remédio dela”, comemorou.

Do nascimento ao diagnóstico

Mariah Fernandes nasceu de 36 semanas em um parto cesárea no Hospital São João Batista (HSJB). Logo em seguida, a mãe foi comunicada do diagnóstico de microcefalia – bebês com essa condição possuem o cérebro e a cabeça menores do que o normal –, e saiu da unidade com o encaminhamento para o programa Follow-up, da Prefeitura de Volta Redonda.

“Um dia antes dela nascer fiz um novo ultrassom, pois estava perdendo muito líquido. Nesse exame a médica viu que o comprimento do fêmur estava muito maior em comparação ao tamanho da cabeça. Como já tinha feito outros ultrassons, ficou essa observação, pois acreditava-se que isso poderia ser devido à posição dela na barriga. Mas quando a Mariah nasceu, veio o diagnóstico”, disse Maria  Eduarda.

Para a surpresa da família, aos sete meses Mariah recebeu um novo diagnóstico, ainda mais grave e pouco conhecido. “Na ressonância magnética descobrimos a doença de holoprosencefalia lobar – malformação congénita grave e rara que acontece quando os hemisférios cerebrais do feto não se separam completamente. Essa doença tem três tipos, e o da Mariah é o grau mais leve, só que acarreta em muita coisa na vida dela”, citou a mãe.

Acompanhamento psicológico e assistencial para as mães

O programa Follow-up também oferece aos pais ou responsáveis o acompanhamento psicológico, fortalecendo a rede de apoio dessas famílias. Maria Eduarda Fernandes citou que esse suporte é fundamental para a saúde mental diante dos desafios de ser uma mãe atípica, ou seja, ser mãe de filhos com necessidades especiais.

“Através desse atendimento psicológico, consigo lidar melhor com todas as questões que envolvem a Mariah. Com esse acompanhamento me sinto o tempo todo acolhida, me ajuda muito e acontece toda semana. Não consigo nem citar uma coisa que tenha contribuído mais para a minha vida, porque realmente é um auxilio muito grande”, disse a mãe.

O programa Follow-up também ajudou Maria Eduarda a ter acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), do Governo Federal, pelo qual é pago um salário mínimo por mês à pessoa com deficiência de qualquer idade. A mãe citou que esse dinheiro a ajuda com as despesas de alimentação, fraldas, gases, sondas e remédios.

“Um apoio muito grande que eu posso dizer que também veio do Follow-up foi quando eu precisei fazer o BPC dela, o pedido foi durante a pandemia da Covid-19, então demorou muito para sair. Mas a assistente social de lá me auxiliou bastante, ela ligava pra lá para conferir se estava tudo certo e permaneceu me ajudando no processo até conseguir que o BPC fosse liberado”, finalizou Maria Eduarda.

A história de Mariah faz parte da série “Gratidão Não Prescreve”, desenvolvida pela Prefeitura de Volta Redonda e que mostra como o serviço público vem transformando e impactando positivamente a vida de pessoas que conseguiram superar situações difíceis e hoje são gratas pelo atendimento recebido.

Serviço Follow-up

 

O encaminhamento para o programa Follow-up é feito através dos hospitais, público ou privado, de maternidades ou UTI Neonatal. As unidades básicas de Saúde (UBS) e de Saúde da Família (UBSF) de Volta Redonda também podem encaminhar para o projeto. Vale lembrar que todo encaminhamento precisa de indicação médica.

O Follow-up fica localizado na Rua Governador Luiz Monteiro Portela, número 282, no bairro Aterrado – próximo ao Hospital Dr. Nelson dos Santos Gonçalves (antigo Cais Aterrado). Telefones para contato: (24) 3512-9571 ou 3512-9572.

Foto de Cris Oliveira – Secom/PMVR.