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Brasília
neste domingo (1º) o menino Gustavo Guedes, de 1 ano e 4 meses, vítima
de complicações de uma síndrome grave que ataca o sistema nervoso e
causa convulsões. O garoto aguardava a decisão da Agência Nacional de
Vigilância Sanitária sobre a liberação do uso do canabidiol, substância
química derivada da maconha. O quadro dele era semelhante ao da menina
Anny Fischer, cujo caso ganhou repercussão após ser mostrado no
Fantástico em março. Em abril, os pais dela obtiveram, na Justiça,
autorização para importar o medicamento.
Morreu em
A mãe de Gustavo chegou a conseguir diretamente na Anvisa a autorização
para importar o remédio, que demorou a ser liberado pelas autoridades
brasileiras. Ele usava a medicação havia menos de dez dias, mas, segundo
amigos da família, não teve tempo de se beneficiar dos efeitos do
canabidiol.
Pai de Anny e defensor da liberação do medicamento, Norberto Fischer
lamentou a morte do garoto em uma rede social. “Perdemos mais um
guerreiro na luta contra a epilepsia refratária”, escreveu.
Em
post em rede social, Norberto Fischer lamenta a morte de garoto que
esperava liberação do uso do canabidiol (Foto: Facebook/Reprodução)
A Anvisa chegou a marcar para a última quinta-feira uma reunião para
discutir a alteração do processo de importação de medicamentos que levam
a substância química, mas o encontro foi adiada após um conselheiro
pedir vista. A expectativa é de que a discussão seja retomada até
agosto.
Alto custo
Elisaldo Carlini, um dos maiores especialistas do Brasil sobre maconha
medicinal, considera a possível decisão da Anvisa como um progresso, mas
afirma que a barreira financeira será um problema. “Vai ficar caro
[para as famílias], mas se o governo brasileiro tiver vontade e a
população também quiser, cria-se uma política pública”, explica.
Katiele Fischer e Norberto Fischer com Anny
(Foto: Eduardo Carvalho/G1)
Katiele Fischer e Norberto Fischer são pais de Anny, de 6 anos,
portadora da rara síndrome CDKL5, doença genética que provoca
deficiência neurológica grave e grande quantidade de convulsões. O caso
dela foi mostrado pelo Fantástico em março deste ano. Em abril, o
casal obteve, na Justiça, autorização para importar o canabidiol.
Com a decisão, eles trouxeram para o Brasil uma bisnaga de dez gramas
do medicamento, suficiente para três meses de tratamento, ao custo de
US$ 500. Eles tiveram que desembolsar cerca de US$ 100 de taxa de
importação e houve ainda cobrança de outros tributos.
Segundo Norberto, a droga praticamente zerou as convulsões em nove
semanas (Anny tinha cerca de 60 crises semanais) e deve ajudar a
melhorar a qualidade de vida da menina. Katiele afirma que a mudança do
protocolo por parte da Anvisa poderá beneficiar outras famílias, que
sofrem com a burocracia da importação.
CFM afirma que médico tem autonomia para prescrever
Sobre a liberação de medicamentos feitos com substâncias encontradas na
maconha, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirma que desenvolve
atualmente discussões para provável e posterior envio da matéria à
análise de Comissão específica ao reconhecimento de novas terapêuticas e
procedimentos científicos.
"Dependendo dos resultados do estudo e com base na lei 12.842/13 (Lei
do Ato Médico), o CFM poderá editar norma para o reconhecimento
científico do uso desse procedimento", informou o órgão por meio de
nota.
O CFM afirma ainda que "o profissional médico tem a autonomia para
prescrever ou não qualquer medicamento, sempre respeitando a autonomia
do paciente e informando-o sobre o diagnóstico, prognóstico, riscos e
objetivos de cada tratamento".